(QBĐT) - Bệnh tan máu bẩm sinh có tên khoa học là Thalassemia, một căn bệnh thiếu máu do tan máu. Tan máu bẩm sinh thuộc nhóm bệnh di truyền, không lây nhiễm. Để điều trị kịp thời cho bệnh nhân đòi hỏi phải duy trì một lượng máu dự trữ tại các tuyến bệnh viện. Những gia đình có thân nhân bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh đều lâm vào hoàn cảnh nghèo nàn, đời sống khó khăn, họ tựa như những góc khuất nhỏ giữa cuộc đời đang cần lắm những tấm lòng giúp đỡ, cùng thắp lên những tia hy vọng về sự đổi thay dù chỉ nhỏ nhoi...

Không biết bao nhiêu năm trôi qua, thân cò một mình lội đồng băt ốc, mò cua, làm thuê, làm mướn kiếm từng đồng bạc lẻ vun vén cho gia đình, cho hai đứa con nhỏ bị bệnh tan máu bẩm sinh: bé Trần Hoàng Bích Ngọc, sinh năm 2008 và Trần Hoàng Sơn Lâm, sinh năm 2010.

Chị tâm sự: “Chồng chị, cha hai đứa trẻ dứt áo bỏ đi khi chị mang thai cháu Sơn Lâm hai tháng tuổi. Cho đến bây giờ không một lần trở lại thăm vợ, thăm con. Mấy năm nay, ba mẹ con ở trong căn nhà tình nghĩa do Công ty TNHH MTV Việt Trung hỗ trợ 15 triệu đồng xây nên. Ngôi nhà nhỏ sau cơn bão số 10 trở thành dột nát. Mỗi lần trời mưa, ba mẹ con cứ ôm chăn chạy quanh nhà trốn mưa dột. Được đồng nào chị đều dồn tất cả cho hai con đều đặn vào Bệnh viện Trung ương Huế truyền máu một tháng một lần”.

Một trường hợp trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh đang điều trị tại khoa Nhi, Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam - Cu Ba Đồng Hới.

Cuộc sống bi quan, ảm đạm của ba mẹ con chị trở nên tươi sáng hơn khi chị Hà tìm đến với các tình nguyện viên trong CLB thanh niên vận động HMTN Quảng Bình. Bằng chút tấm lòng của mình, các bạn trẻ góp công sức mua cho chị những vật dụng trong gia đình: nồi cơm điện, bếp ga; giúp chị sửa lại ngôi nhà nhỏ để thôi không còn cảnh “màn trời chiếu đất” khi mùa mưa đến. Và hơn hết... các bạn trẻ thắp sáng cho chị Hà niềm tin về cuộc sống có sự chia sẻ, yêu thương từ cộng đồng.

Một ngày như bao ngày khác của những đứa trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại khoa Nhi, Bệnh viện hữu nghị Việt Nam-Cu Ba Đồng Hới. Bố mẹ cùng các em chẳng thể nhớ bao nhiêu lần mình vào rồi ra viện để tiếp nhận máu. Những đứa trẻ bị bệnh cứ còi cọc, èo uột, da vàng, người nổi từng khối u, khô quắt dần. Và những người thân của các em dù đau đứt từng khúc ruột vẫn bất lực nhìn con em mình héo mòn. Bệnh Thalassemia ngoài chuyền máu bổ sung thì chưa có một phương thuốc nào điều trị khỏi được.

Chúng tôi đến thăn gia đình anh Đinh Xuân Vũ ở tiểu khu 6, thị trấn Nông trường Việt Trung. Trong căn nhà chật hẹp thiếu vắng đi bóng dáng người mẹ, chỉ có hai cha con. Em Đinh Thị Tố Uyên, con gái anh Vũ đang điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Bệnh viện hữu nghị Việt Nam-Cu Ba Đồng Hới. Cứ mỗi tháng một lần, Uyên được bố chở đến bệnh viện để truyền máu. Mỗi đợt điều trị khoảng 10 ngày. Trước đây, một lần truyền chỉ khoảng 500ml máu, nhưng Uyên càng lớn, nhu cầu máu càng cao, bây giờ tăng lên 1.000ml máu một lần truyền. Anh Đinh Xuân Vũ bần thần kể về cảnh “gà trống nuôi con”: “Cháu lên hai, dồn hết tiền cho vợ đi xuất cảnh lao động mong đổi đời. Vợ đi... đi biệt, mặc bé Uyên khao khát một lần thấy mẹ, gọi tiếng mẹ yêu thương. Mà chắc chắn điều đó chẳng bao giờ thành hiện thực”.

Dù bị bệnh và phải nằm viện thường xuyên nhưng Uyên vẫn cố gắng đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa. Mỗi khi vào viện, Uyên đều được cô giáo và bạn bè giúp đỡ, động viên. Uyên đang là học sinh lớp 8 trường THPT và THCS Việt Trung. Bệnh của Uyên ngày càng nặng hơn và trở nên mãn tính. Thalassemia ảnh hưởng đến cơ thể Uyên, cháu phải mổ và cắt bỏ lá lách, mỗi tháng phải truyền máu đến hai lần.

Các tình nguyện viên trong CLB Thanh niên vận động HMTN Quảng Bình thăm và trao quà cho chị Hà.

Hoàn cảnh cháu Nguyễn Thị Hồng Ngọc ở tiểu khu Quyết Tiến, thị trấn Nông trường Việt Trung may mắn hơn vì có đủ bố mẹ là anh Nguyễn Văn Hiệp và chị Đinh Thị Hoa Sen yêu thương, chăm sóc. Ngay khi chào đời, Ngọc đã có những triệu chứng bệnh tan máu bẩm sinh. Mỗi lần chóng mặt, da xanh nhợt, bàn tay trắng, Ngọc phải vào viện truyền máu. Vì gia đình quá khó khăn nên truyền máu xong khoảng 3 đến 4 ngày, Ngọc phải về nhà chứ không theo quy trình chữa trị của bệnh viện. Mỗi năm trừ bảo hiểm, gia đình phải dành dụm hơn 20 triệu đồng chữa bệnh cho cháu, chưa kể những lần cháu bị đau ốm thường xuyên. Hiện Ngọc là học sinh lớp 1, vốn ham học nên mỗi lần vào viện, Ngọc đều mang theo sách để học bài.

Thống kê chưa đầy đủ, toàn tỉnh có 35 trường hợp bệnh nhi tan máu bẩm sinh. Ở nước ta, ước tính khoảng 5 triệu người mang gen bệnh và hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị. Mỗi năm gần 2.000 trẻ ra đời bị căn bệnh này.

Bác sỹ Hà Công Thanh, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện hữu Nghị Việt Nam-Cu Ba Đồng Hới cho biết: “Thalassemia là bệnh lý của tế bào hồng cầu trong máu, hồng cầu trong máu bị vỡ sớm và không có khả năng chữa khỏi bệnh. Người bệnh phải được truyền máu định kỳ và thải sắt liên tục đến suốt đời. Đa số trẻ bị bệnh đều ở những vùng xa, vùng khó khăn như huyện Minh Hóa. Bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh và hạn chế nếu người dân hiểu biết, được tư vấn, tuyên truyền và thực hiện các xét nghiệm xác định nguồn gen di truyền”.

Cùng chung tay giúp đỡ bệnh nhân tan máu bẩm sinh là thông điệp bắt đầu từ những trái tim nhân ái trong CLB Thanh niên vận động HMTN Quảng Bình và nhận được sự ủng hộ của cộng đồng, từ phong trào hiến máu tình nguyện.

Thắp sáng ngọn lửa tình nguyện, đem lại niềm vui, khát vọng sống cho những bệnh nhân tan máu bẩm sinh và người thân của họ là những việc mà các tình nguyện viên đã và đang thực hiện. Bằng những việc làm thiết thực của mình như: đẩy mạnh công tác tuyên truyền về hiến máu tình nguyện, về bệnh tan máu bẩm sinh; thăm hỏi, tặng quà, kêu gọi các nhà hảo tâm chung tay trợ giúp bệnh nhân tan máu bẩm sinh... Tình nguyện viên trong CLB Thanh niên vận động HMTN Quảng Bình như một chỗ dựa tinh thần vững chãi của những cảnh đời kém may giữa cuộc đời.

Thanh Long