.

Trẻ tự kỷ, trên những nấc thang hòa nhập

Thứ Bảy, 05/04/2014, 09:06 [GMT+7]

(QBĐT) - Nhiều năm trở lại đây, chứng tự kỷ ngày càng gia tăng mạnh, tác động không nhỏ đến đời sống của nhiều gia đình. Nỗi lo lớn nhất của những người làm cha, làm mẹ có con bị tự kỷ là làm sao để con em họ có thể hòa nhập được với cộng đồng, bởi họ hiểu rằng hành trình vươn tới đỉnh cao hòa nhập là cả một chặng đường lắm gian nan.

Nỗi lo của gia đình

Cách đây hơn 10 năm, khi tự kỷ vẫn còn là khái niệm xa lạ ở Việt Nam nói chung và ở tỉnh ta nói riêng, những đứa trẻ sinh ra với “khuyết tật phát triển” này luôn bị mọi người xung quanh nhìn với ánh mắt hoàn toàn xa lạ, e ngại và thiếu thiện chí. Hành trình của những ông bố, bà mẹ có những đứa con không may mắc chứng tự kỷ trở nên gian nan hơn bao giờ hết.

Họ vừa phải gồng mình trang trải cho cuộc sống gia đình, vừa phải là người bạn, người thầy dạy cho con những điều nhỏ nhất trong sinh hoạt, ứng xử, lại phải đấu tranh để cộng đồng hiểu, cảm thông và giúp đỡ cho đứa con thơ luôn ngờ nghệch về thế giới quanh mình. Đã không biết bao lần họ cay đắng khi phải nghe những từ miệt thị, những câu nói cào xé ruột gan, rằng tự kỷ là do cha mẹ thiếu chăm sóc, rằng đó là bệnh của con nhà giàu... Trong khi, khoa học thế giới đã khẳng định đây là hội chứng do những rối loạn sinh học chưa tìm được gây ra trong những năm đầu đời của trẻ.

Đến hôm nay, chị Lê Thị Lộc (Đức Ninh, Đồng Hới) vẫn không thể quên được cảm giác hụt hẫng khi bác sỹ kết luận con gái chị, cháu Đặng Thị Hải Hằng bị mắc chứng tự kỷ. Ngay từ lúc còn nhỏ, chị đã nhận thấy những biểu hiện bất thường của con như: lên 3 tuổi, cháu Hằng vẫn chưa thể nói được, cháu có thể ngồi im cả buổi, không trò chuyện, đùa nghịch cùng bạn bè. Trầm trọng hơn, cháu luôn có những biểu hiện “tự hành xác” như tự đập đầu vào tường, hay nằm vật ra đất mỗi khi không hài lòng...

Nhìn đứa con gái mặt mũi xinh xắn nhưng luôn luôn sống thu mình lại, đôi mắt bao giờ cũng mơ màng như thể em đang thuộc về một thế giới khác, chị Lộc buồn vô hạn. Hai vợ chồng đều làm nghề phụ hồ nên cuộc sống vô cùng khó khăn. Kể từ khi phát hiện ra con gái út bị mắc chứng tự kỷ, người phụ nữ lam lũ ấy vừa phải vất vả làm lụng nuôi sống gia đình, vừa gánh gồng đưa con đi khám bệnh rồi dành nhiều thời gian ở bên cạnh, chăm sóc, tránh cho con những biểu hiện hành xác tiêu cực nhất.

Lên 5 tuổi, sau một thời gian tham gia một lớp học chuyên biệt, cháu Hằng đã bắt đầu nói được những từ đầu tiên. Người mẹ ấy đã mừng đến rơi nước mắt khi đứa con gái bé nhỏ đã bắt đầu bập bẹ tiếng gọi “mẹ”. Chị vui lắm, dẫu biết rằng để có thể hòa nhập cùng bạn bè, cô con gái chị còn cả một chặng đường dài gian nan phía trước.

Mặc dù chưa có số liệu thống kê đầy đủ nhưng thực tế số lượng trẻ tự kỷ tại các trường mầm non, tiểu học trên địa bàn tỉnh ta ngày một gia tăng. Đó chỉ mới dừng lại ở số lượng trẻ tự kỷ được thăm khám, phát hiện bệnh tại các bệnh viện lớn mà như các chuyên gia nhận định đây chỉ là bề nổi của “tảng băng chìm” vì còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được khám bệnh và điều trị kịp thời. Hiện nay, khi nhắc đến căn bệnh tự kỷ, các bậc cha mẹ trẻ thường có hai xu hướng: lo lắng thái quá hoặc không chịu chấp nhận sự thật là con mình bị mắc bệnh. Tôi đã có dịp gặp và trò chuyện với những phụ huynh không may mắn có con mắc chứng tự kỷ.

Lớp học cho trẻ tự kỷ tại Nhóm mầm non chuyên biệt Trí Tâm 2.
Lớp học cho trẻ tự kỷ tại Nhóm mầm non chuyên biệt Trí Tâm 2.

Phần đông trong số họ  đều có ý che giấu, không dám mở lòng và càng không muốn hình ảnh con mình được đưa lên mặt báo. Bởi họ mặc cảm và sợ đứa con bé bỏng của mình phải nhận lấy những ánh mắt nhìn tò mò, kỳ thị của bạn bè, xã hội. Với gia đình các em, đó là nỗi đau mà họ không hề muốn ai khơi lên. Nhưng tự sâu thẳm, những người làm cha, làm mẹ ấy vẫn luôn nhen nhóm lên những tia hy vọng rằng chỉ một ngày không xa nữa thôi, con cái họ sẽ sớm được hòa nhập và phát triển như bao trẻ thơ bình thường khác.

Như chị Nguyễn Thị Thu Hảo (Lộc Ninh, Đồng Hới) trải lòng: “Tôi không có tham vọng lớn lên cháu sẽ thành đạt như người khác mà chỉ mong hiện tại cháu sẽ sớm nói được và tương lai sẽ có thể sống hòa nhập với bạn bè, xã hội”.

Gian nan con đường hòa nhập

Tôi có mặt tại Nhóm mầm non chuyên biệt Trí Tâm 2 (272 Lý Thường Kiệt, Đồng Hới) vào một ngày cuối tháng 3. Mặc dù thành lập chưa được bao lâu nhưng nơi đây đã trở thành mái nhà thứ 2 – một mái nhà đặc biệt dành cho những trẻ bị chứng tự kỷ đến từ nhiều vùng quê trên địa bàn toàn tỉnh. Cũng bàn, ghế, cũng giấy vẽ, màu tô nhưng lớp học ấy khác với tất cả những lớp học bình thường mà tôi đã trải qua.

20 em học sinh, với 10 giáo viên, nhân viên tận tình chăm sóc, dạy dỗ các em từ những việc đơn giản nhất. Mỗi em một nhận thức, một sự phát triển khác nhau đòi hỏi sự quan tâm, chăm sóc khác nhau. Có chứng kiến mới thấu hiểu được sự vất vả, nhọc nhằn và tính kiên nhẫn của những phụ huynh có con tự kỷ và cả những giáo viên trẻ nơi đây. Hầu hết trong số họ đều tốt nghiệp chuyên ngành giáo dục đặc biệt, giáo dục mầm non. Dạy trẻ bình thường đã khó, với học sinh khuyết tật lại càng khó khăn bội phần.

Chỉ cần sự thay đổi nho nhỏ trong hành vi, nhận thức của các em đã là kỳ công lớn của các cô giáo trẻ nơi đây. Theo cô giáo Nguyễn Thị Ngọc Yến, Trưởng nhóm mầm non chuyên biệt Trí Tâm 2 thì việc giáo dục cho trẻ tự kỷ sớm hòa nhập cộng đồng cần phải có sự kết hợp nhịp nhàng giữa nhà trường, gia đình và xã hội. “Có những khi cả tuần chúng tôi mới dạy cho các em tập nói được một từ, chưa kịp mừng, thì phụ huynh thấy vậy đã cho con nghỉ học vài buổi, về nhà lại không trò chuyện, giúp đỡ con, vài ngày sau đến lớp, các em lại không biết gì. Chúng tôi lại phải dạy lại từ đầu”, cô giáo Ngọc Yến chia sẻ.

Với những trẻ ở thể nặng, bị rối loạn hành vi không thể điều chỉnh thì cần đưa vào trường chuyên biệt. Số còn lại chiếm tới 70 - 80% là trẻ tự kỷ ở thể nhẹ hoặc trung bình thì môi trường hòa nhập ở trường phổ thông là tốt nhất. Sự quan tâm, chia sẻ, tình yêu thương của thầy cô giáo và các bạn trong lớp sẽ tạo cơ hội cho trẻ tự kỷ thuyên giảm hoặc hoàn toàn khỏi bệnh. Hiện nay, tại hầu hết các trường mầm non, tiểu học trên địa bàn tỉnh ta đều có trẻ tự kỷ.

Trường tiểu học Đồng Phú (Đồng Hới) có 1.241 học sinh, trong đó có 4 học sinh được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ đang theo học hòa nhập. Trong những năm qua, trường luôn quan tâm sâu sắc đến công tác giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Nhưng cái khó lớn nhất của Trường tiểu học Đồng Phú và cũng là khó khăn chung của giáo dục hòa nhập là thiếu đi những giáo viên có trình độ, nghiệp vụ để giáo dục trẻ tự kỷ.

Cô giáo Hà Thị Vẽ, Hiệu trưởng Trường tiểu học Đồng Phú thẳng thắn bày tỏ: “Giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ là một việc nên làm, thế nhưng một thực tế là tại các lớp học có các em học sinh tự kỷ, giáo viên phải mất rất nhiều thời gian và công sức để quản lý và hướng dẫn các em. Điều đó ảnh hưởng ít nhiều đến chất lượng các giờ dạy và những học sinh khác. Tôi vẫn mong tại trường có lớp riêng, giáo viên có chuyên môn giáo dục tự kỷ để dạy riêng cho các em. Đến giờ ra chơi hay các buổi sinh hoạt tập thể, các em vẫn có thể tham gia cùng các bạn”. Vừa tham gia học tập tại các trường phổ thông, vừa học thêm ngoài giờ tại các lớp học chuyên biệt đó cũng là phương pháp mà nhiều phụ huynh tại Nhóm mầm non chuyên biệt Trí Tâm 2 lựa chọn.

Việc giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ là việc làm đầy tính nhân văn, là những nấc thang quan trọng để các em có thể vươn đến đỉnh cao hòa nhập. Thế nhưng, điều đó không hề là chuyện đơn giản. Đội ngũ giáo viên chưa được tập huấn, lĩnh hội các phương pháp sư phạm giảng dạy đặc thù cho trẻ tự kỷ là khó khăn cơ bản trong công tác hòa nhập cho trẻ tự kỷ.

Bà Nguyễn Thị Hương, Phó Giám đốc Sở Giáo dục và Đào tạo chia sẻ: “Dạy học là một công việc cao quý nhưng khó nhọc, dạy trẻ tự kỷ càng khó nhọc hơn nhiều. Công việc này đòi hỏi người đứng lớp không chỉ có chuyên môn vững vàng mà còn phải có lòng thương yêu và tinh thần trách nhiệm cao. Quan trọng hơn nữa là việc này cần phải có sự phối hợp chặt chẽ giữa các nhà chuyên môn, các bậc phụ huynh, các ban ngành, đoàn thể, những người thực sự quan tâm đến tương lai và cuộc đời của trẻ em tự kỷ. Hiện nay, do kinh nghiệm còn ít, điều kiện cơ sở vật chất còn thiếu thốn nên việc thực hiện công tác giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ tại tỉnh ta gặp không ít khó khăn”.

Theo một số nghiên cứu cho rằng, nếu phát hiện và can thiệp sớm, 30% trẻ tự kỷ có cơ hội khỏi hoàn toàn, 70% có thể phát triển tốt. Nếu gia đình, nhà trường và cộng đồng xã hội cùng chung tay giúp đỡ trẻ em tự kỷ thì đó sẽ là nấc thang quan trọng để các em vươn đến đỉnh cao hòa nhập.

Năm 2007, Liên hợp quốc đã phát động lấy ngày 2-4 hằng năm là Ngày Thế giới nhận thức chứng tự kỷ như một nỗ lực nhằm nâng cao nhận thức về hội chứng này cho cộng đồng trên toàn cầu.

Thông thường khi trẻ bị mắc căn bệnh tự kỷ thường lặp đi lặp lại những biểu hiện cơ bản sau: Trẻ đã 1 tuổi mà không có động tác chỉ trỏ gây sự chú ý của người khác, không có tiếng bập bẹ; không nói được từ nào khi 16 tháng tuổi, không nói được câu nào gồm 2 từ khi 24 tháng tuổi; không bị lôi cuốn vào các đồ chơi, trò chơi; rất ít hứng thú kết bạn; không nhìn ai hay chú ý vào ai, thường chỉ nhìn lâu vào các vật có các động tác đơn điệu; không trả lời, không ngoảnh lại khi nghe gọi tên; rất ít hoặc không có tiếp xúc mắt; không có động tác giơ tay ra đòi bế ẵm; Có các động tác cơ thể lặp đi lặp lại, chẳng hạn như đập đập tay, lắc lư thân thể; khi giận dữ hoặc không đồng ý thì hét lên (tiếng kêu chói tai), bứt tóc, đập chân tay xuống sàn nhà, đập đầu vào tường; không thích người khác động chạm vào người; cực kỳ nhạy cảm đối với một số âm thanh và mùi vị...

Diệu Hương